Parkinson kór: eredmények személyre szabva

A legegyszerűbb feladatok, mint a székről való felállás, az evés, egy ajtó kinyitása is kihívás elé állítják a Parkinson-kórban szenvedőket. A kór egy lassan előrehaladó, és sajnos megállíthatatlan degeneratív idegrendszeri betegség, az orvostudománynak hála azonban mára rengeteget tehet a páciensért egy jó szakember. A cél a betegség lehető legkorábbi felismerése, hogy minél tovább lehessen fenntartani a megfelelő életminőséget.

Szaglászavarral kezdődhet

„A Parkinson-kórt sokan automatikusan és egyértelműen a végtag- remegéssel azonosítják, pedig a betegek mindössze egyharmadánál alakul ki ez a tünet – tudjuk meg dr. Tóth Adrián neurológustól. – Inkább a finom mozdulatok, a kézügyesség beszűkülésére gondoljunk: öltözködéskor elkezd problémát okozni az ing begombolása, háziasszonyoknál egyre nagyobb nehézséget jelent az olyan ritmikusan ismétlődő mozdulatsorok elvégzése, mint amilyen egy tojás fel- verése. Nehézzé válhat a hajmosás, férfiaknál a borotválkozás. Az első tünet, amit már a környezet is észrevesz, hogy az illető lassabbá, kicsit ügyetlenebbé válik. Mivel a betegség tünetei aszimmetrikusak, járás közben a beteg az érintett oldalon mereven maga mellett tart ja a kezét, csoszogóvá válik a járása, kicsit előregörnyedt lehet a testtartása. Ezek a legelső, úgynevezett motoros tünetek, amelyeknek oka az, hogy jelentős dopaminhiány alakul ki a központi idegrendszerben a dopamintermelő idegsejtek károsodása miatt. Erre a vegyületre általában örömhormonként gondolunk, azonban más, nagyon fontos funkciója is van: üzenetet szállít, hírvivő, fontos agyi ingerületátvivő anyag.

AZ ON/OFF JELENSÉG KEZELÉSE

A betegség előrehaladott állapotában találkozhatunk az úgynevezett ON/OFF jelenséggel. Ilyenkor a beteg saját dopaminszintézise már olyan mértékben lecsökkent (vagy egyáltalán nincs is), hogy kizárólag gyógyszerből jut dopamin a központi idegrendszerbe. Amikor a beteg beveszi a gyógyszert, mint egy számítógép, bekapcsol. Elkezd működni, jól van: ez az ON állapot. Amikor azonban kiürül a gyógyszer a szervezetéből, akkor kikapcsolt, OFF állapotba kerül. Ebből adódóan – a gyógyszer bevételétől függően – egész nap hullámzik a páciens mozgása, szervezetének működése. Ilyenkor jönnek szóba az előrehaladott vagy eszközös kezelési lehetőségek, amelyek csökkentik ezeket a nagy hullámzásokat. Ebből 3 típust ismerünk világszerte, Magyarországon is elérhető mindegyik:

1. DBS (mélyagyi stimuláció): Pacemakerhez hasonló működésű neuronstimulátort ültetnek be a páciens kulcscsontja alá. A készülék elektromos vezetékekkel ingerli az agy meghatározott részeit, stimulálva a fontos területeket. Alkalmazása mellett továbbra is kell gyógyszert szedni, de kisebb dózisban.
2. Levodopa intesztinális gél: A tápszondához hasonlóan működik. A vékonybél kezdeti szakaszához levezetnek egy csövet, amelyen keresztül egy kis programozható pumpa a betegeknek gél formátumú levodopa vegyületet adagol. Így az folyamatosan, kis dózisban kerül a felszívódás közvetlen helyére, megelőzve a hullámzó állapotot.
3. Szubkután apomorphinpumpa: Hasonló az inzulinpumpához. A bőr alá egy nagyon vékony tűt juttatnak, ami össze van kötve egy pumpával, amely folyamatosan apomorphint (egy nagyon hatékony dopaminagonista) juttat a szervezetbe.

Nem a genetika a ludas

„Úgy gondoljuk, hogy a Parkinson- kór kialakulásában kevert tényezők, genetikai és környezeti fak- torok egyaránt szerepet játszanak. Néhány olyan génmutációt ismerünk, amelyek Parkinson-kórt okoz- hatnak, de a betegeknek mindössze 1%-a tartozik ebbe a csoportba. A környezeti tényezők szerepe jóval hangsúlyosabbnak tűnik. Bizonyított, hogy ahol ipari, vegyi anyagok között dolgoznak, ahol nagyobb a légszennyezettség, van fémgyártás, ott emelkedett a kór gyakorisága. Ahogyan növeli a kockázatot az is, ha a beteg vidéken, fúrt kút vizén nőtt fel, a talajba ugyanis korábban szintetikus növényvédő szerek kerülhettek. Úgy véljük, olyas- mi okozhatja a betegséget, amit egyszer, valamikor életünk során „lenyelünk vagy beszippantunk”, a korai jelek, mint a székrekedés, szagláscsökkenés is ezt támasztják alá. A betegségben a Lewy-testek a rosszfiúk, ezek a zárványtestek okozzák az idegsejtek pusztulását.

A Lewy-testek sem a központi idegrendszerben alakulnak ki, hanem a bélhámban vagy a szaglóhámban, és onnan jutnak el az agyba. A leg- fontosabb rizikótényezőnek az élet- kort, az öregedést gondoljuk. Sajnos a betegek sok esetben félnek a diagnózistól, a család, a háziorvos nem feltétlenül ismeri fel a betegséget, így a páciens általában későn vagy egyáltalán nem jut el megfelelő orvoshoz. Esetleg felkeres egy reumatológust, vagy a kézremegése miatt elmegy egy ortopéd kézsebészhez, aki feleslegesen operálja meg a kezét, a remegés nem szűnik. Olyan mozgászavarcentrumba érdemes elmenni, ahol a szakemberek, specialisták azonnal a legmodernebb, leginkább személyre szabott kezelést állítják be.”

„Olyan mozgászavar- centrumba érdemes elmenni, ahol a szakemberek, specialisták azonnal a legmodernebb, leginkább személyre szabott kezelést állítják be.”

A gyógyszeres terápiáról

„A klinikai diagnózis alapos kivizsgálást jelent neurológus szakorvosnál, akinek lehetőleg ez a betegség a szakterülete – folytatja a szakértő.

– Nincs olyan laboratóriumi vizsgálat, teszt, biomarker vagy képalkotó eljárás, amellyel egyértelműen kimutatható lenne a kór, a szakember azonban közel 95-97%-os pontossággal fel tudja állítani a beteg tünetei alapján a diagnózist. Egyéb vizsgálatokkal kizárnak minden olyan rendellenességet, ami Parkinson-szerű tüneteket okozhat. Például a koponya-MR-en látszik, ha voltak a betegnek korábban pici agyi infarktusai: a megfelelő területek károsodása okozhat megtévesztő tüneteket. Laborvizsgálat is szükséges, hiszen a pajzsmirigy alulműködés is előidézhet mozgáslassulást, és ki kell zárni bizonyos rézanyagcsere-betegségeket is. Egyes hosszú időn át szedett antipszichotikumok, hányinger-csillapítók szintén okozhatnak Parkinson-szerű tüneteket. Ez egy lassú betegség. 65 éves korra emelkedik meg a gyakorisága, de 15-20 év is eltelhet, mire a betegség a késői stádiumba ér. Elmondjuk a páciensnek, hogy bár nem tudjuk gyógyítani a folyamatot, a tüneti kezelés – amely dopaminpótlást jelent – a panaszait nagymértékben enyhíti. A betegség első 5 évében a páciens akár tünetmentessé is tehető. Ezt nevezzük a Parkinson-kór nászutas időszakának. Hiszek a személyre szabott kezelésben: fontos  az életkor, a beteg neme, hogy mi a munkája, mi a célja, mennyire aktív az élete. Sokan például nem szeretnének napközben tablettákat szedni, vagy aggódnak, hogy betegségük kiderül munkahelyükön. Erre is van megoldás: ilyenkor például tapasz formájában adhatjuk a gyógyszert, amelyet a beteg feltesz reggel a bőrére, és 24 órán keresztül folyamatos a dopaminstimuláció.

Több gyógyszercsoport létezik, amelyek a dopaminrendszeren hatnak. A hatvanas évek elején fedezték fel a levodopa nevű vegyületet, amely hatalmas  áttörést  jelentett és orvosi Nobel-díjat is érdemelt: a levodopa épp azzá a dopaminná alakul át, ami hiányzik a beteg szervezetéből. Mivel ez a leghatékonyabb gyógyszer jelenleg, enyhe tünetek esetén, hogy nyújtsuk a levodopa okozta késői szövődményeket, először inkább dopaminutánzó készítményeket alkalmazunk. A betegek a kezelés kezdetén – főleg a levodopa alkalmazásának esetében – hatalmas javulást mutatnak, később azonban az adagok emelésével, új gyógyszerek bevezetésével szükséges ellensúlyozni a betegség előrehaladását. És bár az interneten olvashatunk arról, hogy a levodopa idővel elveszíti a hatékonyságát, és hozzá lehet szokni, ez az információ nem helytálló. Valóban hamar elérhet a beteg szervezetében egy plazmacsúcsot, majd gyorsan ki is ürül, ezért a tablettát nem elég naponta egyszer szedni, hanem legalább 3-4 alkalommal szükséges bevenni. Az is igaz, hogy mivel progresszív betegségről van szó, a betegség elején, amikor még enyhébbek a tünetek, elegendő lehet napi 3-szor negyed tabletta, tíz év múlva azonban már 4-szer 1 tablettára is szükség lehet. De nem azért, mert hozzászokik a szervezet, hanem mert a betegség előrehaladásával egyre kiterjedtebb a károsodás a központi idegrendszerben, az úgynevezett terápiás ablak pedig egyre jobban beszűkül. Sajnos sok betegben él az a téves elgondolás, hogy nála már nem működik a gyógyszer. Pedig az orvosság mindvégig ugyanolyan hatékony marad a betegség hosszú évei alatt, csupán egyre gyakrabban és nagyobb dózisban kell alkalmaz- ni, hogy enyhíteni tudjuk az előrehaladó tüneteket.”

Milyen egyéb lehetőségek vannak?

■  Gyógytorna, mozgásterápia, táncterápia.

■  Nordic walking: házaspároknak kellemes közös időtöltés, összehangolja az ellentétes kéz- és lábmozgásokat. 

■  Tai chi: nyugodt, lassú mozgásforma, amely javítja a mozgáskészséget és az egyensúlyt, erősíti a lelket. 

■  Ausztráliából érkezett a PD Warrior nevű gyógytorna-irányzat, speciálisan Parkinson-kóros betegeket célzó sorozattal. 

■  A beszéd, a nyelés érintettsége miatt a logopédia, az arc- és nyelvtorna, az ének- és zeneterápia csodát tud művelni a betegeknél. 

■  Ha a páciens depresszióval küzd, amely a betegséggel járó küzdelem része, pszichológiai, pszichiátriai segítségre is szüksége lehet.

■  Érdemes betegszervezetek (például a fogomakezed.hu) által létrehozott összejövetelekre, képzésekre, utazásokra járni. A társasági rendezvények szociálisan is érzékenyen tartják a beteget.

■  Elérhető olyan okoskanál és okosvilla (Liftware Steady), melynek nyelébe szenzorokat építettek be, így érzékelik a kanalat tartó kéz remegését, a beépített mikromotorok pedig ellentétes irányú mozgás segítségével semlegesítik azt. Olyan evőeszközcsalád (Liftware Level) is kapható, amely a hirtelen vagy kontrollálatlan mozdulatoknál megtartja a villa vagy a kanál a pozícióját. liftware.com