Túl a migrénen

Harmincnégy év rengeteg idő, Kubányi Diána éppen ennyi ideje küzd a migrénnel. Három hónapja azonban nem fáj a feje, de egyelőre próbálja nem beleringatni magát az álomba, hogy meggyógyult. Orvosa sem ígért többet, mint hogy a jövőben sokkal ritkábban jelentkezik majd a gúzsba kötő, fejét abroncsként szorító fájdalom.

SZENVEDÉS ÉS SZÉGYEN

Merthogy Diána kilencéves volt, amikor az első migrénes rohammal találkozott. „A szüleimmel nyaraltam, amikor egy éjjel iszonyú fejfájásra ébredtem. Sikítottam a kíntól, próbáltam felkelni, de nem sikerült. A nyakam lemerevedett, befeszült az egész felsőtestem, forgott velem a szoba, közben hánynom kellett. Anyukámnál volt fájdalomcsillapító, de mást nem tudott kitalálni, pedig az egészségügyben dolgozott. Másnap délutánra múlt el a fájdalom, hazajöttünk, és talán el is felejtettük volna az egészet, de a fülem táján kelésszerű elváltozások keletkeztek.

És megint jöttek a fejfájások, még ha nem is olyan erősen, mint az első alkalommal. ”A kislány alapos kivizsgáláson vett részt: jártak bőrgyógyásznál, neurológusnál, fül-orr-gégésznél, nőgyógyásznál, és végeztek EEG-t is, hiszen ilyen fejfájás esetén többféle betegségekre is gondolni kell. De sehol semmilyen eltérést nem találtak. Akkor hangzott el először a migrén lehetősége. Kiderült, hogy édesanyja gyakori fejfájásai is migréntől vannak, márpedig az erre való hajlam öröklődhet. „Sima fájdalomcsillapítókat kaptam, amelyek hol hatottak, hol nem. Már ekkor megismerkedtem a napokig tartó, hasogató fájdalommal, ilyenkor iskolába sem tudtam menni. Ha jött egy osztálykirándulás, amiből semmiképpen sem akartam kimaradni, több levél gyógyszerrel felszerelkezve utaztam, és még így is előfordult, hogy a szüleimnek kellett értem jönniük. Szégyelltem magam, és lelkiismeret-furdalást éreztem, hogy ilyen izgalmakat okozok. Ez a két érzés mind a mai napig előjön, amikor miattam borul a program. ”Így teltek Dia gyerekkorának évei, mígnem tizenhét évesen már ő maga akart utánajárni, mi lehet a baja. EEG- és MR-vizsgálatot végeztek, ami néhány kis, nem számottevő agyi infarktusra utaló jelet mutatott. Néha ez is a migrén velejárója.

Számtalan orvosnál járt, de senkinek nem volt arra ötlete, hogyan lehetne a migrénes rohamokat megelőzni. Mindegyik doktor felírt valamit, de ezt soha nem követte kontroll, visszakérdezés, hogy vajon beválik-e a terápia. Diának magától kellett rájönnie, hogy a megelőzés fontosabb lenne, mint a fájdalomcsillapítás. A baj csak az volt, hogy megelőzésre epilepszia-gyógyszereket adtak, ami a mindennapos használat során állandó tompultságot okozott.

A FÁJDALOMNAPLÓ MINDENRE EMLÉKSZIK.

De vajon hogyan lehet így élni, tanulni, sportolni, szerelmesnek lenni? Diának szerencsére sikerült. Testnevelési Egyetemet végzett, szerelmével tizenöt éve alkotnak egy párt. Összeházasodtak, és megszülettek a gyerekek is, Léna és Míra. „A terhességek alatt sokat javult a helyzet, ám a fájdalommentes élet átmenetinek bizonyult. A gyerekek megszületése óta még inkább igyekszem úgy élni, mintha nem lennék beteg. Nem ronthatom el a család örömét! És ha mégis, mert például a nyaralás első két napját a szobában töltöm, mert a repülőút kiváltotta a betegséget, előjön a régi lelkiismeretfurdalás. Nehéz úgy közös élményeket gyűjteni, ha mondjuk, eljutunk végre pár napra wellnessezni, de a többiek nélkülem élvezik a szaunázást, fürdést. Vagy ha a baráti társaság kitalálja, menjünk el egy borfesztiválra, és én előre tudom, egy pohár bort sem fogok inni. ” Dia húsz évvel ezelőtt kezdett fájdalomnaplót vezetni. Hat füzet telt be mostanáig, melyekbe feljegyzi, mit evett, mit ivott, mit csinált, hogy aludt, milyen frontok jöttek-mentek a migrén előtt. „A naplóból pontosan követhető, havonta 10-15 között volt a fejfájós napok száma, de amikor éppen nem volt migrénem, akkor is éreztem, hogy »van fejem«. Próbáltam táplálkozás oldalról elkapni a bűnöst. A naplóból kiderül, csokit, mandulát, pisztáciát nem ehetek, viszont mogyorót, diót igen. Száműztem az étrendemből a tartósítószert tartalmazó ételeket, a tojást, a tejet, pedig nincs semmiféle táplálékintoleranciám. Közben iszonyat mennyiségű gyógyszert beszedtem, csoda, hogy nem lyukadt ki a gyomrom, de a vesémmel azért lett baj.”

TŰRHETŐ ÉS ROSSZ PERIÓDUSOK

„Gyógyszerfüggő lettem, amerre csak nézek a lakásban, mindenfelé megkezdett dobozokba ütközik a szemem, nem is beszélve a táskákról, zsebekről, ahonnan szintén gyógyszeres levelek hullnak ki. Muszáj volt bebiztosítani magam, mert a kulcs abban rejlett, hogy időben bevegyem az éppen favorizált orvosságot, és ha lehet, lefeküdjek, míg el nem múlik a roham. Aztán felvettem a sötét napszemüveget, és késve ugyan, de megjelentem a munkahelyemen, hogy zombiként, kifacsarva üljek egész nap a villódzó számítógép előtt.” Az évek során Dia szakértővé képezte ki magát, már jól ismerte a jeleket. „A normál, még kezelhető fájdalomnál a szemem előtt ezüst hullámok köröznek, ezt követi a fejfájás, mellé fényérzékenység, hányinger társul. Ezzel még el tudom látni a feladataimat, ha türelmesen kivárom, hogy hasson a gyógyszer. Aztán vannak az akár 10 napig is tartó migrének. Ilyenkor teljesen használhatatlan vagyok, enni sem tudok, mire lecseng, három kilót is lefogyok. De olyan, mint a kislány koromban átélt trauma, csak további három volt. Ez halálfélelemmel jár, a nyálamat sem tudom lenyelni. A legfélelmetesebbnek a két évvel ezelőtti bizonyult, ami attól lett örökre emlékezetes, hogy autót vezettem, és a gyerekeim is velem voltak. Olyan hirtelen tört rám, hogy félre kellett állnom. A kislányom hívta a férjemet, hogy jöjjön értünk.” Mostanra Diána megtanult úgy beleszólni a telefonba, hogy ne lehessen hallani, hogy rosszul érzi magát. A világból ki lehet ugyanis üldözni azzal, ha valaki megkérdezi: „már megint fáj a fejed?” De egyedül lenni is rossz a fájdalommal.

ANYA, JOBBAN VAGY?

„Sokszor voltam mélyponton, előfordult, hogy sírtam, amikor senki sem látta. Sokat vagyok egyedül, mert a cégünk marketingmunkáit itthonról végzem. Furcsa kettősség, hogy miközben szeretném, hogy ne legyen szemtanúja a szenvedésemnek, kevésbé lenne elviselhetetlen, ha a férjem mellettem ülne, simogatná a kezem. Csakhogy ő bejár az irodába. A családban a tízéves kislányom az, aki kérés nélkül is támogat. Hozza a jeges vizes borogatást és percenként aggódva kérdezi: »anya, jobban vagy?« Sajnos Míra lányomnál is jelentkezett az első fejfájás kilencéves korában, pont akkor, mint nálam. Saját tapasztalataimra támaszkodva őt nem fogom azon a hosszú úton végigvinni, mint amit nekem kellett bejárnom.” Az újabb és újabb gyógyszerek, melyekkel Dia az évek során kísérletezett, eleinte hoztak némi enyhülést. Az utolsó előtti különösen ígéretesnek indult, a nyelv alá kellett helyezni, ezért nem irritálta a gyomrot, és hangulatzavart sem okozott. Pár hetes javulás után azonban jött a hozzászokás, aminek az lett az eredménye, hogy két hónap alatt Diának 44 migrénje volt, melyek közül a legutolsó egyike volt a legerősebbeknek

„Bármit csináltam, nem engedett a szorítás. A férjem az interneten kutakodva akadt rá egy olyan klinikára, ahol más úton közelítenek a migrénhez. Dr. Szatmári Szabolcshoz kerültem, ma már tudom, óriási szerencsémre. A fiatal doktor is elvégezte a szokásos alapos kivizsgálást. Végre neve lett a migrénemnek, hiszen abból is több fajta létezik. És ami a legfontosabb, az én basilaris típusú migrénemre elérhető egy olyan injekció, ami segít. Havonta kapok egyet, mert egyelőre nem tudni, mennyi ideig tart a hatás. Az orvos nyomatékosan figyelmeztetett, hogy nem ígérhet teljes gyógyulást, annyit azonban igen, hogy havi egy-két alkalomnál nem lesz gyakrabban rohamom. A mai a 91. nap, hogy nincs remegés, izzadás, fejfájás. Nincs szükség a rengeteg gyógyszerre sem, amit eddig szedtem. Kezdem elhinni, hogy visszakaptam az életemet. De ahogy Raphaelle Giordani mondja: »A második életed akkor kezdődik, amikor megérted, hogy csak egy van.« Egy olyan, amit akartam, hittem benne, és soha nem adtam fel.”

________________________________________________________

DR. JARECSNY TAMÁS ( neurológus):

Különbséget kell tenni a típusok között

Becsült adatok alapján Magyarország lakosságának k.rülbelül 8-12 százaléka küzd migrénnel, ennél is többen vannak azok, akiket ugyancsak gyakran, viszonylagos rendszerességgel gyötör a fejfájás. „Fontos tudni, hogy nem minden fejfájás migrén – magyarázza dr. Jarecsny Tamás neurológus. – Bár vannak tipikus tünetek, nem könnyű eligazodni köztük, pedig a gyógyítás, fájdalomcsillapítás érdekében is tudni kell különbséget tenni a migrén, a tenziós és a cluster típusú fejfájások között. A migrénes fejfájás általában féloldali, görcsös, lüktető fájdalommal jár, amit a fizikai erőfeszítés, akár még a lépcsőn járás is, tovább fokozhat. A beteget zavarják a hangok, a fények. Kezdődhet gyermek-, serdülő- vagy fiatal felnőttkorban. Sokszor valamilyen stressz váltja ki, esetleg havi vérzéshez, ciklushoz kapcsolódik, más esetekben bizonyos étel provokálja. A fájdalomcsillapításra használt vény nélkül kapható gyógyszerek túlzott szedése bizonyítottan előidézheti és fenn is tarthatja a fejfájást. A migrént kiváltó okok megtalálásához és a kezeléshez mindenképpen szakorvos bevonására van szükség.”

DR: SZATMÁRI SZABOLCS (neurológus):

A titokzatos thalamus

„Az elmúlt évtized migrénnel kapcsolatos kutatásai óriási áttörést hoztak – hangsúlyozza dr. Szatmári Szabolcs neurológus. – Jobban megismertük és értjük a migrént beindító idegrendszeri folyamatokat. Tudjuk, melyek azok az életmódbeli vagy diétás tényezők, amelyekkel a migrén gyakoriságát és intenzitását csökkenthetjük, és a fájdalomérzetben szerepet játszó egyik fontos agyi régiót, a thalamust »kímélhetjük«. A thalamus a fájdalom közvetítésében játszik szerepet az agykéreg felé, ahol a tudatosítás folyamata történik (pl. »fáj a fejem, migrénem van«). Ha felborul a fiziológiai egyensúly, például alváshiány, étkezés kihagyása, stressz stb. miatt, a thalamus túlérzékeny lesz, kifárad, emiatt kialakul a migrén, mivel a fájdalomingerek, melyek normál körülmények között nem tudtak érvényesülni, ezúttal célba érnek. A nagy gyógyszer-laboratóriumok az utóbbi néhány évben célzott hatóanyagokat terveztek, melyek a migrén kialakulásában kulcsszerepet játszó fehérjékre hatnak, és ezek már Magyarországon is elérhetőek. A kezelőorvos feladata, hogy felismerje a beteg migrénjének típusát, hiszen ebből is több van. Ezután a megfelelő, egyénre szabott terápiát kell kiválasztani, ami jelentősen csökkenti a fejfájásos napok számát, sőt akár teljes migrénmentesség is elérhető. A migrénes folyamat összetett volta miatt a kezelés is komplex, diétás és életmódbeli változtatásokkal egészül ki.”

Portré fotók: Garai Edit • smink: Borszuk Krisztina